Qualidade de vida e sobrecarga do cuidador informal principal do doente oncológico em diferentes fases de tratamento

Qualidade de vida e sobrecarga do cuidador informal principal do doente oncológico em diferentes fases de tratamento 
Oncological patients main caregiver quality of life and burden in different treatment stages 

Isália Mifuel | João Freire | Manuel Luís Capelas


Afiliação: 

Isália Miguel, João Freire 
Serviço de Oncologia Médica, Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE 

Manuel Luis Capelas 
Instituto de Ciências da Saúde – Lisboa, Universidade Católica Portuguesa 
CIIS-Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde 
 
Conflitos de interesse: 
Sem conflitos de interesse. 

Financiamento:
Não se aplica. 

Autor para correspondência: 
Isália Miguel 
Morada: Serviço de Oncologia Médica 
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE 
Rua Prof. Lima Basto 
1099-023 Lisboa 
Email: isaliamiguel@hotmail.com



Resumo 

Objectivos: Avaliar a qualidade de vida (QdV), sobrecarga e distress de cuida¬dores em três fases do tratamento oncológico. 
Métodos: Estudo analítico de 90 cuidadores de doentes em tratamento curativo, quimioterapia paliativa e sintomático. Questionários: Escala de Sobrecarga de Zarit, Escala de QdV do familiar/cuidador do doente oncológico e Termómetro do distress. 
Resultados: Perfil de cuidador: mulher, a mediana de idades foi de 45,5 anos, cônjuge/filha. Maior sobrecarga e distress, e menos QdV no avanço das fases do tratamento. A sobrecarga foi moderada, a QdV inferior à reportada noutros estudos e o distress elevado, com uma forte contribuição dos problemas emocionais e problemas físicos nos cuidadores de doentes em tratamento sintomático. 
Conclusões: A avaliação regular do cuidador deve ser inserida no plano terapêutico traçado para o doente desde o inicio do tratamento. 

Palavras-chave: sobrecarga do cuidador, qualidade de vida, distress, cuidados paliativos 

Summary 

Aim: Evaluate the quality of life (QoL), burden and distress of cancer patients’ caregivers in three stages of cancer treatment. 
Methods: Analytical study of 90 caregivers of patients in curative treatment, palliative chemotherapy and symptomatic. Scales used: Zarit Burden Interview, Caregiver QoL Index – Cancer (CQOLC) Scale and Distress Thermometer. 
Results: Caregiver profile: women, median age 45,5 years, spouse/daughter. Increase in burden and distress levels, and lower QoL as treatment progresses. Burden was moderate, QoL lower than reported in other studies and distress high, with a large component of emotional problems and physical problems in caregivers of patients in symptomatic treatment. 
Conclusion: Regular assessment of caregiver should be included in the treatment plan of the patient since the beginning of treatment. 

Keywords: caregiver burden, quality of life, distress, palliative care


Introdução 
Em oncologia, a prática clínica centra a sua atenção no doente, cabendo ao cuidador uma posição mais marginal. Os cuidadores e familiares são percebidos como um recurso em benefício do doente, mas não como um alvo de atenção pelas equipas de profissionais de saúde1. 
A doença oncológica provoca alterações físicas e psicológicas associadas ao diagnóstico, tratamento e progressão da doença. Os cuidadores enfrentam múltiplos desafios, desde o medo do diagnóstico, lidar e dar suporte ao doente, tanto a nível emocional como físico, assim como gerirem as rotinas diárias2. Estes desafios são constantes, fazem parte da vida do cuidador e evoluem à medida que existe progressão da doença. 
Na doença oncológica, caracterizada atualmente por poucos internamentos e intervenções maioritariamente de forma ambulatória, o cuidado do doente passou das instituições de saúde para o domicílio. O cuidador responsabiliza-se pelas atividades básicas da vida diária do doente, gere a medicação e as deslocações, comunica com os profissionais de saúde que assistem o doente, e trata do suporte financeiro de forma direta ou indireta. 
O género do doente, a convivência e o parentesco do cuidador são as variáveis mais importantes para predizer que pessoas do núcleo familiar irão realizar esta função3. 
Muito tem sido estudado em relação ao acompanhamento dos cuidadores na fase de cuidados paliativos do doente oncológico, mas também tem sido reconhecida a importância de fornecer este acompanhamento nas fases mais precoces da doença. 
Nas últimas duas décadas tem-se verificado através de múltiplos estudos que os cuidadores do doente oncológico, integra¬dos numa organização e dinâmica de família contemporânea, apresentam com frequência uma série de alterações tanto psicológicas como físicas4. Estas repercussões negativas a nível da saúde física e mental, mas também a nível da vida doméstica, das relações familiares e sociais, têm sido definidas como "sobrecarga”5. 
A "sobrecarga” resulta numa dificuldade do cuidador em oferecer uma resposta adequada às múltiplas necessidades de quem cuida. Estas dificuldades podem, em muitas situações, levar à exaustão do prestador de cuidados, estando assim associada a uma deterioração da qualidade de vida e uma morbilidade superior do cuidador6. 
A qualidade de vida é um conceito que abrange múltiplas dimensões, entre as quais se incluem tipicamente os domínios físico, psicológico, social, económico e espiritual7. 
Pelo fato da qualidade de vida ter a propriedade de ser baseada na perceção pessoal, ser subjetiva e ser variável no tempo e dinâmica7, a sua análise ao longo do percurso da doença oncológica pode salientar resultados diferentes. Os cuidadores de doentes oncológicos têm uma qualidade de vida variável, e que se encontra afetada pela situação clínica do familiar, pelas espetativas do cuidador e pela sociedade onde se insere8. 
O distress é uma experiência emocional desagradável e multifatorial de natureza psicológica, social e/ou espiritual que pode interferir na capacidade em lidar com o cancro, os seus sintomas físicos e o seu tratamento9,10. Quanto maior for a interferência no estilo de vida do cuidador, maior será o distress emocional percebido, o que poderá ter influência sobre os cuidados prestados ao doente. O distress estende-se através de um espetro contínuo de sintomas que vão desde os sentimentos normais de vulnerabilidade, medo e tristeza, até condições que se podem tornar patológicas e altamente discapacitantes. 
O modelo atual de abordagem da doença oncológica em Portugal faz com que os aspetos psicossociais sejam em muitas oca¬siões desvalorizados pela falta de tempo e treino dos profissionais. O objetivo geral desta investigação é avaliar a sobrecarga, a qualidade de vida e o distress do cuidador informal princi¬pal do doente oncológico em diferentes fases de tratamento: abordagem terapêutica com intenção curativa e abordagem terapêutica paliativa (quimioterapia paliativa e tratamento sintomático). 

Métodos 
Tipo de estudo 
Tratou-se de um estudo analítico, observacional, transversal. 

Participantes 
A população-alvo do estudo consistiu nos cuidadores informais principais de pacientes com doença oncológica com seguimento habitual no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE. 
Foi seleccionada uma amostra incidental de 90 cuidadores. Foram considerados como cuidadores principais: a) o cuida¬dor a nível físico e emocional, de uma forma não remunerada, e no âmbito doméstico11; b) com idade superior a 18 anos; c) sem alterações cognitivas aparentes; d) sabe ler e escrever português. 
Os doentes deviam cumprir os seguintes critérios: a) tempo de permanência no domicílio sem atividade laboral habitual superior a três semanas; b) neoplasia de colo do útero, reto e/ou cabeça e pescoço; c) encontrar-se numa de três fases de tratamento: 1) terapêutica com intenção curativa; 2) quimioterapia paliativa ou 3) tratamento apenas sintomático. As neoplasias seleccionadas para o estudo apresentam as fases de tratamento antes descritas de forma bem definida ao longo do percurso terapêutico. 

Colheita de dados e instrumentos 
A colheita de dados foi realizada pelo investigador junto do cuidador durante a sua permanência com o doente no centro hospitalar, após prévia autorização mediante con-sentimento informado. 
Para a recolha da informação foi utilizado um questionário sócio-demográfico com dados referentes ao doente (sexo, idade, tipo de neoplasia, fase do tratamento) e ao cuidador (sexo, idade, relação com o doente, cohabitação com o doente 
estado laboral), e foram ainda aplicadas as versões portuguesas validadadas de três instrumentos: Escala de Sobrecarga de Zarit12, Escala de Qualidade de vida do familiar/cuidador do doente oncológico2 e Termómetro do distress13. 
Os dados recolhidos foram introduzidos em base de dados e trabalhados estatisticamente com o programa informático SPSS for Windows 17.0 (Chicago, IL). 

Análise estatística 
Algumas das escalas aplicadas utilizam variáveis ordinais que foram transformadas em contínuas para o seu processamento estatístico. Antes de se proceder à análise foi verificado o cumprimento dos critérios de normalidade e homogeneidade das variâncias. Os resultados das variáveis contínuas são apresentados mediante a média e desvio padrão, e nalguns casos foi apresentada a mediana (mínimo e máximo) para acrescentar informação sobre a tendência central e dispersão dos resultados. A comparação estatística entre os diferentes grupos foi realizada mediante o uso de testes paramétricos: t-Student na comparação entre grupos independentes não emparelhados, análise da variância (ANOVA) e correção Post Hoc de Bonferroni nas comparações entre múltiplos grupos. 
Os resultados das variáveis categóricas foram apresentados através da frequência absoluta e relativa (percentagem). As comparações entre grupos foram realizadas mediante o teste de Fisher ou de Chi-quadrado. 
Foi assumido um nível de significância de 5% para a considera¬ção de diferenças estatisticamente significativas. 

Considerações éticas 
Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética do IPOLFG, EPE. 

Resultados 
Características dos cuidadores e dos doentes 
A amostra deste estudo era composta por 90 cuidadores, 30 em cada grupo de tratamento (curativo, quimioterapia paliativa e tratamento sintomático). Os dados principais dos cuidadores encontram-se na Tabela 1. 
No que diz respeito ao sexo dos cuidadores, verificou-se uma maioria do sexo feminino (76,7%), com um aumento desta proporção ao longo dos três grupos terapêuticos. A mediana de idades foi de 45,5 anos (20-79 anos), e apresentou também um aumento gradual nos três grupos. Em 65,6% dos casos, o cuidador coabitava com o doente, sendo que a maioria era casado/união de fato (74,4%). Em 40% dos casos o cuidador era o cônjuge e segundo grupo mais representado foi o dos filhos/as do doente (37,8%). 
A situação laboral dos cuidadores era descrita, em geral, como ativa em 55,6% dos casos, 23,3% eram aposentados e 18,9% encontravam-se no desemprego. Cerca de um terço detinham um curso superior (31,1%) e 22,2% finalizou o terceiro ciclo do ensino básico. 
Os doentes oncológicos em tratamento eram em 53,3% dos casos do sexo masculino, sendo esta distribuição semelhante entre os três grupos de tratamento. Em termos de idade, a mediana foi de 62 anos e manteve-se semelhante entre os grupos. 

Avaliação da sobrecarga 
De 90 entrevistas efetuadas, o cuidador respondeu de forma completa a todos os itens da escala de Zarit em 79 ocasiões (87,8%). 
A pontuação média da escala foi de 25,15 ± 11,57, e aumentou ao longo das três fases terapêuticas (21,14; 26,37 e 28,63, respetivamente), sem diferenças estatisticamente significativas (ANOVA; p = 0,054) (Tabela 2). 
Em termos de descrição da sobrecarga do cuidador principal, foi classificada a pontuação obtida em níveis de sobrecarga (Gráfico 1). Dos resultados salienta-se que mais de metade dos cuidadores (59,5%) apresentava sobrecarga moderada (21-40 pontos). Não houve casos de sobrecarga severa nesta amostra. 
Analisada a sobrecarga moderada e moderada a severa em conjunto, esta verifica-se em 68,4% dos cuidadores, existindo diferença entre a proporção verificada entre o tratamento curativo e quimioterapia paliativa (60,7% e 66,7%, respetivamente), em contraposição com cerca de 79,1% no tratamento sintomático (p = 0,352) (Tabela 2). 

Avaliação da qualidade de vida 
Em 65 de 90 entrevistas (72,2%) o cuidador respondeu a todos os itens da escala de Qualidade de vida do familiar/cuidador do doente oncológico. 
A pontuação média da escala foi de 64,83 ± 15,83. A análise entre subgrupos mediante a análise de variâncias (ANOVA) não revelou existir diferenças significativas (p = 0,204). 
A pontuação obtida nesta escala resulta da soma de itens repartidos em quatro dimensões (Tabela 3). A análise comparativa das médias em cada dimensão entre os três grupos, revelou diferenças significativas apenas nos itens relacionados com a dimensão Sobrecarga emocional (ANOVA, p = 0,029). 

Avaliação do distress 
O Termómetro do distress foi respondido em 82 ocasiões (91,1%). A pontuação média nesta medida foi de 7,01 ± 2,28. A análise entre subgrupos mediante a análise de variâncias (ANOVA) revelou existir diferença significativa entre os grupos (p < 0,001) (Tabela 4). 
Do questionário de sintomas anexo ao Termómetro do distress, salienta-se que os principais itens reportados foram no domínio emocional: "preocupação” – 93,3%, "nervosismo/ansiedade” – 84,4% e "tristeza” – 78,9%; no domínio dos problemas físi¬cos o mais frequentemente reportado foi "cansaço/fadiga” em 75,6%, sem diferenças entre os grupos.  

A Análise comparativa da frequência de respostas afirmativas entre o grupo de tratamento curativo vs QT paliativa vs tratamento sintomático revelou existirem diferenças significativas na frequência de resposta afirmativa no iten "depressão” (21,4%, 20% e 44,8% respectivamente; p = 0,008). 

Discussão 

Na atualidade, em cada dia aumenta o número de doentes com doença oncológica, sendo esta uma patologia crónica e progressiva, em que a população afetada vai perdendo independência, tendo cada vez maior necessidade de ser cui¬dada14. O cuidador principal do doente oncológico é muitas vezes submetido a uma situação desgastante para ele, tanto física como emocionalmente, para a qual é difícil obter apoio por equipas de profissionais. 
Numa revisão sobre a sobrecarga do cuidador do doente oncológico, Barrón e Alvarado (2009) afirmam que o perfil de cuidador principal é o de uma mulher, casada, com uma idade média de 56 a 67 anos, cujo parentesco com o doente é frequentemente de cônjuge ou filho/a14. Na nossa amostra, equilibrada do ponto de vista do sexo e idade dos doentes nos vários grupos terapêuticos, verificámos uma maioria de cuidadores do sexo feminino (76,7%), com uma tendência para o aumento desta proporção ao longo dos três grupos terapêuticos, o que vai ao encontro de dados de outros estudos nacio¬nais (63-81,7% de cuidadoras)2,12. A sociedade portuguesa, tal como se pode comprovar com estes resultados, é ainda de tendência matriarca, em que a mulher, seja esposa ou filha, assume o papel de cuidador principal do doente, estando este fato patente no aumento gradual de mulheres que assumem o papel de cuidador ao longo da progressão da doença. 
No que diz respeito à idade dos cuidadores, a mediana na nossa amostra foi inferior (45,5 anos) à apresentada noutros estudos nacionais e internacionais2,11,15, o que se poderá justificar pela elevada proporção de filhos cuidadores em relação aos cônju¬ges presente no nosso estudo (37,8% e 40%, respetivamente) e superior à que se encontra nos estudos citados anteriormente. 
Os cuidadores têm um nível de habilitações literárias bastante elevado, o que nos leva a concluir que são as pessoas mais diferenciadas que assumem o papel de cuidador principal, talvez porque são suficientemente capazes de perceber a importância de assumir este papel tão determinante na vida dos doentes oncológicos. No que diz respeito à situação laboral, verificá¬mos que mais de metade dos cuidadores encontrava-se numa situação laboral ativa préviamente a assumir o papel de cuida-dor, o que poderá implicar um maior disrupção pessoal e familiar associada ao cuidar. 
No que diz respeito às escalas aplicadas, não podemos deixar de salientar que em alguns casos estas não foram preenchidas na sua totalidade, o que poderá traduzir desinteresse pelo cuidador ou algum problema na percepção dos itens expostos. 
A pontuação média obtida na escala de Zarit (25,15 pontos) situa a maioria dos nossos cuidadores na categoria de sobre¬carga moderada. Salientamos ainda não ter obtido nenhuma pontuação que se situe na categoria de sobrecarga severa, ainda que a amostra tenha incluído 30 doentes em tratamento apenas sintomático da sua neoplasia. O nível de sobrecarga obtido é inferior mas comparável com o de outros estudos realizados apenas em doentes em cuidados paliativos: Ferreira (2010) descreve pontuação média de 37,26 numa amostra de cuidadores de doentes paliativos no domicílio em Portugal12; Grunfeld (2004) descreve pontuações de 19,4 e 26,2 no início da fase paliativa e terminal, respetivamente, em cuidadores de mulheres com cancro da mama no Canadá16. Neste sentido, as diferenças nos sistemas de saúde e de apoio ao cuidador, assim como o fato de se tratar de um estudo em ambulatório e outro a nível hospitalar podem justificar as diferenças existentes no nível de sobrecarga. 
Ao longo das fases de tratamento verificou-se um aumento na pontuação média da escala (21,14 na fase de tratamento com intenção curativa até 28,63 no tratamento sintomático), mas manteve-se sempre dentro da categoria de sobrecarga moderada. No entanto, verifica-se um incremento substancial do grupo com sobrecarga moderada entre os cuidadores de doentes em tratamento sintomático, em comparação com os restantes grupos. Estes resultados podem ser explicados pelo fato do doente em tratamento sintomático, que apresenta uma deterioração do estado geral devido à progressão da doença, precisar de maiores atenções nas suas atividades básicas diárias, um maior esforço físico por parte do cuidador e uma maior dedicação horária, o que interfere com as expectativas do cuidador e pode criar uma sensação profunda de dependência. Do mesmo modo, por se tratar de uma fase em que há uma maior duração e evolução da doença, pode coexistir uma maior frustração, uma menor capacidade para a partilha de sentimentos e emoções. 
A avaliação da qualidade de vida permitiu obter uma pontuação média geral de 64,83. No grupo de cuidadores de doentes em tratamento com intenção curativa a média foi de 67,35 pontos, sendo este valor inferior ao obtido noutros estudos que utilizaram o mesmo instrumento de avaliação, seja a nível nacional em doentes no início do tratamento e nos primeiros 3 meses após o diagnóstico2 ou internacional17. Não verificámos diferenças significativas entre os três grupos de tratamento, apesar de existir uma diminuição na média da pontuação entre os grupos em tratamento curativo e QT paliativa vs tratamento sintomático. A qualidade de vida do cuidador encontra-se influenciada por aspetos ligados ao tratamento do doente, sendo descritos níveis de qualidade de vida superiores nos cuidadores de doentes em estadios precoces de doença ou em tratamento curativo8,18. No nosso estudo, pelo contrário, não verificámos uma diminuição significativa da qualidade de vida entre as fases, o que foi descrito também noutro estudo19. 
Da análise por dimensões da escala salientamos que verificámos apenas diferenças nos itens ligados à sobrecarga emocional entre os três grupos de tratamento. Por outro lado, não verificámos um aumento da adaptação positiva ao longo da progressão da doença, ao contrário do que seria expectável pela aquisição de mecanismos de coping e experiências positivas durante o processo de cuidar. 
O Termómetro do distress é um instrumento de rápida avaliação e que permite realizar um screening do distress emocional, ansiedade e depressão do cuidador do doente oncológico. Internacionalmente, define-se um valor igual ou superior a quatro como tributário de uma avaliação mais aprofundada20,21, sendo que este valor foi obtido em cerca de 84,4% dos cuidadores da nossa amostra o que reflete um nível de distress elevado. Na comparação por grupos de tratamento vemos ainda que este nível é significativamente superior nos cuidadores de doentes em fase de tratamento sintomático em que todos os cuidadores tinham um valor superior a quatro. 
O incremento da sensação de distress encontra-se ligado à trajetória da doença22, e isso refletiu-se principalmente na fase de tratamento sintomático na nossa amostra. A fase terminal do doente encontra-se associada, como já observámos neste estudo, a uma maior sobrecarga, sendo este um fator associado à presença de maior ansiedade e depressão no cuidador16. Ainda, a diminuição na qualidade de vida (principalmente a nível emocional) é um fator que se correlacionou com o aumento do distress. Por outro lado, o distress do cuidador encontra-se ligado ao distress do doente23, pelo que níveis elevados de distress na nossa amostra podem relacionar-se também com a situação dos doentes, o que não foi avaliado. 
Do inventário de problemas anexo ao Termómetro do distress salientamos que as principais preocupações em todos os grupos foram aspetos relacionados com problemas emocionais, na linha do já observado nos resultados da escala de Qualidade de vida em que os itens de sobrecarga emocional contribuíram fortemente para a pontuação. Foram maioritários os sentimentos de "preocupação”, "nervosismo/ansiedade”, "tristeza” e "medos/receios”. Por outro lado, observou-se um incremento significativo do número de respostas afirmativas perante a "depressão” no grupo de tratamento sintomático, o que poderá refletir a necessidade de incluir o apoio no âmbito da saúde mental no acompanhamento destes cuidadores.
O grupo de cuidadores de doentes em tratamento sintomático tinha níveis de distress mais elevados, e isso pode relacionar¬-se com uma maior presença de sintomas somáticos. Sabe-se ainda que os cuidadores de doentes oncológicos tendem a priorizar as necessidades do familiar sobre as próprias, o que os pode levar a descuidar o seu estado de saúde e que se relaciona com o aparecimento de sintomas como distúrbios do sono ou fadiga, que pioram ao longo do deterioramento do estado clínico do doente24,25. 

Conclusões 

Verificou-se que ao longo da progressão da doença houve um aumento dos níveis de sobrecarga e de distress, assim como uma diminuição na qualidade de vida dos cuidadores, o que parece estar de acordo com a literatura1,8. 
A sobrecarga foi, em geral, moderada e aumentou substancial¬mente no tratamento paliativo, provavelmente ligados a uma maior sensação de dependência do doente e à de perda de controlo do cuidador perante o deterioramento da situação clínica do familiar. Os valores de qualidade de vida foram inferiores aos apresentados noutros estudos2,18, mas apesar de diminuir ao longo da progressão não apresentou diferenças significativas. Os itens ligados à sobrecarga emocional apresentaram variação nas diferentes fases, com um aumento da sua importância principalmente na fase de tratamento sintomático. Os cuidadores entrevistados apresentaram, na sua maioria, um nível de distress elevado. 
As consequências negativas associadas ao cuidar que se evidenciaram neste estudo têm com certeza implicações no bem-estar do doente. Parece evidente que se a pessoa que cuida não tem saúde física e emocional não poderá dar o apoio necessário ao seu familiar. 
O cuidador principal do doente oncológico é cada vez mais uma peça fundamental da equipa responsável pelo bem-estar do doente, pelo que a avaliação do impacto das diferentes fases do tratamento oncológico na vida do cuidador é importante dentro do plano terapêutico de qualquer doente oncológico. Desta forma, parece sensato incluir instrumentos de avaliação do bem-estar emocional e físico dos cuidadores sempre que exista uma modificação na atitude terapêutica à qual é sujeita o seu familiar, porque, como foi observado, a fase do tratamento tem implicações tanto a nível da sobrecarga como da qualidade de vida e do distress. 
Não foi recebido nenhum patrocínio para o estudo e publicação deste artigo. Todos os autores com nome neste trabalho cumprem os critérios estabelecidos pela International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE), assumindo toda a responsabilidade pela integridade de todo o trabalho e aprovação final da versão a ser publicada. 
Os autores declaram que não têm nenhum conflito de interesse. 

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